Мен ерекше баланың анасымын
Бұрындары бір ауылда көп болса бір кеміс жан болатын еді. Оның өзі соғыс ардагері немесе өндірістік жарақат алған адам болар. Қазір мүмкіндігі шектеулі балаларын құшақтаған ана көп. Оларды қоғамдық орындардан емес, сауықтыру орталықтарынан көп көреміз. Әдетте аналар дамуында өзгешелігі бар, денсаулығы кем, мүмкіндігі шектеулі балаларын жұртқа көп шығара бермейді. Адамдар түсінбейді дейді ме, әлде өздері шаршай ма… Осындай «өзгеше» балаларын тәрбиелеп отырған аналар жайлы айтайын.
Гүлнар
Гүлнардың қызы Айнұр 15 жаста. Қашан көрсең анасы оны көтереді де жүреді. Айнұрдың дене бітімінің дамуы 5-6 жасар қызға сай. Диагнозы ДЦП. Айнұрдың зердесі сақталған, бірақ сөйлемейді, әлі отырмайды, қолына қасық пен қалам ұстай алмайды. Екі ұлдан кейін құдайдан сұрап алған қызы. Айнұрды бұл қалпына қарамастан, үй іші қатты жақсы көреді. Ағалары бос уақыттарында оны көтеріп, еркелетеді.
Анасының айтуынша, Айнұр дүниеге сау болып келген. 6-айлық кезінде түскен суретінде ол топ-томпақ болып жастыққа таянып отыр. Анасы қызының осы хәлге душар болғанын түрлі жайттардан көреді: полиемилитке қарсы екпе алған кейін екінші күні бір қолы, бір аяғы қозғалмай қалған; қызының қан қысымы көтеріліп, ауруханаға апарғанда, дәрігерлер баланың жұлынынан пункция алған, сонда жұлынына зақым келді ме екен деп те ойлайды. Айнұр 1 жасқа толмай Гүлнар қызын емдеу үшін жақсы дәрігерлерді іздей бастады. Алматы, Астанадан кейін шетелдерге де шыға бастады. Қытай, Өзбекстан, Украинаға барды. Медицинаның соңғы жетістіктері, халық ем-домдары, тәуптер, дұғамен демдейтін сәуегейлер. Бұл үміт қайда апармады дейсіз? Біреу үміт берсе, қызын алып тартады. Кім біледі, сол емшілердің шарапаты тиген де шығар. Қытайдағы емші массаж, түрлі емдік шөптермен емдеді. Екі ай бойы емін үзбей алып тұры. анасы мен қарындасына ақ жол тілейтін екі ұлы әкесімен қала беретін. Әр сапарға шыққанда Айнұр «бұл жолы жазылып, дертімізден құлан-таза айығып, өз аяғымызбен келеміз» деуші еді. Біреулер дельфинотерапия сал болған балаларға көмектеседі деген соң Украинаға да барды. Соңғы екі жылда Өзбекстанға да барды. Ферғанада халық емшісі София апа дұғамен емдейді екен. Бреулерге бәрі тек босқа ақша шашу, уақыт кетіру болып көрінеді. Оған да Гүлнардың өз жауабы бар: «Мен қызымды тек қана емдеп жатқан жоқпын, сонымен қатар оның өмірін ұзартып жатырмын». Айнұр сабақты өте жақсы оқиды, жыл сайын мадақтау қағаздарымен марапатталады. Туған күніне сыныптастары қонаққа келіп құттықтап отырады. Оларға Гүлнар дастарқан жаяды. Отбасының бюджетінің 70% Айнұрдың еміне кетеді. Анасы кезінде бухгалтер боп жұмыс істеген. Жұмыстан кеткелі биыл 16 жыл болыпты. Негізгі жұмысы – осы баланың емі. Соңғы 3 жыл уақыт ішінде анасы Қытайдан, Украинадан үйреніп келген жаттығулар мен әдістерін қолданып күніне 2-3 сағаттан шаршамай, Айнұрға массаж жасап отырады. Уақытының бәрі осы қызына кетеді, сабағын оқытады, үйге келген мұғалімдермен бірге мектептің бағдарламаларын игереді. Гүлнардың Айнұрға арнап ойлап тапқан сабақ оқыту әдісі бар. Айнұр сөйлемесе де, сол әдістеме бойынша не айтқысы келетінін мұғалімге білдіріп, барлық сабақтан тек «5» деген баға алады. Достары, туыстары Гүлнарға осы ойлап тапқан әдістемесін, Қытайдан үйренген массаждарын, жаттығуларын басқа осындай өзі сияқты аналарға неге көрсетпеске деп те ақылын беріп жатады. Әрине, осылай өз кіші бизнесін ашып, тәжрибесімен бөлісуге болатын еді-ау, бірақ оның бәрі де қаржыға келіп тіреледі. Неге үкіметтен қаржылай көмек сұрамасқа дегендерге, менің мәселемнен басқа да үкіметтің қызметі жеткілікті, аман-есен болсам, мүмкін өз ісімді ашармын деп жауап береді. Айнұрдың жазылатына анасы толық сенеді, ешқашан да мойымайды, ешкімге өз басынан өтіп жатқан ауыртпалықтарды айтып жыламайды. Кім білген, мүмкін Айнұр аяғына тұрып, кейін басқа көңілді мақаланың кейіпкері болар.
Нұргүл
Бекнұр отбасының тұңғышы. Туғанда әлсіз болатын, тіпті сору рефлексі де болмаған. Нұргүлдің айтуынша босану кезінде Бекнұрдың мойнына зақым келген. Бұл туралы дәрігіерлер анасына айтпаған. Оны анасы баланың сырқат тарихындағы жазуларды оқыды. Алты айында баланың басы өсе бастаған, дәрігерлер гидрацифальды синдром диагнозын қойыпты. 1 жасында ДЦП диагнозын қойған. Анасының айтуынша, осы 12 жыл бойы көрген қиындықтарға көз тастай отырып, бұл жағдайда отбасы 3 кезеңнен өтеді екен: бірінші – қабылдамау, екінші – көну, үшінші – психологиялық қалпына қайта келу, баланы сауықтыруға бар күшіңді салу. Бастапқы кезде, баланың денсаулығында бір гәп бар екенін айналадағы туыстар, араласатын достар да байқап әркім өз кеңестерін бере бастайды. Қандай отбасы болсын дәрігерлерге баланы көрсеткенде, осы бала туралы айтылған негативтердің бәрі расталмаса екен деген іштерінде үміттері болады. Сөйтіп бірінші кезеңді созып жібереді. Осылайша, біреулер 1 жыл немесе 3 жыл уақыт өткізіп алуы мүмкін. Балаға уақытында дұрыс диагноз қойылуы үшін — оларға сауатты маманның кездескені жөн. Екінші кезең – диагнозды дәрігерлер қойғанда, бұл аурудың қаншалықты ауыр екенін айтқанда – осы жаман хабарды қабылдау отбасына өте ауыр тиеді, әсіресе анасы күйзеліске ұшырайды: біреулері дереу ауруды емдеуге кірісіп кетеді, біреулері күйзелістен шыға алмайды, нәтижесінде – әкесі өзімен өзі, анасы өзімен өзі, ал баласы жайында қалады. Бұндай жағдайда – жақсы психологтың көмегі артық болмас еді. Осындай ең қиын кезеңнен Нұргүл психололгтың көмегінсіз өзі өтті. Ол түнімен интернетте отырып, осы диагноздың емдеу жолдарын іздей бастады. Бала бір жасқа дейін отырмаған. Ол уақытта баланың отбасы Орал қаласында тұрған, жақсы мамандар таба алмаған соң, Нұргүл баласын Алматы қаласындағы ең жақсы деген дәрігерлерге көрсетуді ұйғарды. Алматы қаласында нақты диагноз қойылды. Дәрігерлерден үйренген массаж, жаттығулардың күнделікті жасаудың арқасында жарты жылдың ішінде Бекнұрға ем қона бастады: бір жарым жасында отырды, екі жаста жүріп кетті. Бірақ бала әлі сөйлемейтін, айтқан сөзге түсінбейтін. Орал қаласының дәрігерліеріне баланы көрсетсе, олардың айтатыны, балаңыз жүріп кетті, енді одан артық не керек дейтін. Баланың денесін дамыта отырып, енді Нұргүл жақсы логопедтерді іздей бастады. Олардың да кішкентай қалада жоқтың қасы. Тапқанның өзінде де, жас отбасында қаражаттың тапшылығы тағы да бір үлкен мәселеге айналды. Логопедке 170 000-500 000 теңгеге дейін ақша кетеді. Нұргүлдің отбасы жұмыс бабымен Атырау қаласына көшті. Бекнұр көшіп келгесін түзету балабақшасына бара бастады. Аптасына логопед үш ақ рет 20 минуттан баламен сабақ өткізетін болғандықтан, Нұргүлдің көп көңілі толмайтын еді. Бала 5-6 жасқа келгенде, анасы аутизм бар деп күдіктене бастады. 7 жасқа дейін Қазақстанның сауықтыру орталықтарында баланы емдеді. 7 жасқа келгенде Оренбург қаласында рефлексотерапия өтті. Нәтижесі – бала айтқан сөзді түсіне бастады және сөйлей бастады. Жылына 4 рет 2 жыл бойы үзбей Оренбургқа барып отырды. 8 жасында отбасы Астанаға көшіп келгесін, психиатр анасының күдіктеніп жүрген диагнозын растады. Балаға аутизм диагнозын қойды. Астана қаласында Нұргүл өте жақсы мамандардан дәріс алып, АВ терапиясын үйреніп қолдана бастады. Ең бастысы, аутист баланы әлеуметтендіру үшін міндетті түрде күн тәртібін сақтау. Аутист 1 сағаттан кейін не істейтінін, таңертең , түсте, кешке іс-әрекеттерін біліп отыруы керек. Өйткені аутист бір нәрсе ұнамаса немесе түсінбесе, мінез-құлқы өзгере бастайды, бір орында тұрмай шыр көбелек айналуы мүмкін, ерсілі-қарсылы жүре беруі мүмкін. Сондықтан, мысалы тіс дәрігеріне баратын болса, оған әрбір алдағы болатын іс-әрекетін бірінен соң бірін тізбектей айтады: біз қазір дәрігерге барамыз, шығамыз сосын автобусқа отырамыз, сосын үйге келеміз, сен өзіңнің сүйікті ісіңмен айналысасың. Бекнұрдың сүйікті ісі – сенсорлық ойыншықтармен ойнау немесе сүйікті диванында жатып демалу. Осылайша, оның тәртібін түзетіп отырады екен. Тағы да қолданатын әдіс – бұл ПЕКС карточкалары, өйткені аутистер — визуалдар, сөзді есту бойынша емес, визуалды көзбен көріп түсінеді. Бұл карточкалардың аутистерге көмегі зор, өйткені олар сау балалар сияқты сұрақ қою білмейді. Ал қазір, Нұргүл бұл карточканы қолданбайды. Өйткені, бұл әдістің көмегінің арқасында Бекнұр айтқан сөзді түсіне бастады. Бір жақсысы, Бекнұрдың есте сақтау қабілеті өте жақсы, айтылған сөзді ұмытпайды, күні бойы қайта-қайта қайталап жүреді. Нұргүл аутизм туралы, аутист баланы қалай ынталандырып, кері мінез-құлқын түзету туралы әдіс-тәсілдер туралы сағаттап айтып, өз тәжрибесімен бөлісе алады. Солай бола тұрса да, Нұргүл жақсы мамандармен байланысын үзбейді, өз қиындықтарымен жалғыздан жалғыз қалмайды, өзі сияқты ата-аналармен араласады, тәжрибелерімен, ақпараттарымен бөліседі, түрлі семинарларға барып білімін тереңдетуге жалықпайды. 13 жыл ішінде Нұргүл логопед мамандығына оқып та, тьютор болып та, инклюзивтік кабинетте жұмыс істеп те үлгірді. Ерекше баласы бар көптеген аналар ауру баласына қараймын деп өз таңдаған мамандығын қажетке асыра алмау түгел, жұмысқа шыға алмайды. Ал Нұргүл болса мұғалімдігін тастаған жоқ, 5 жыл үйде отырып қалған уақытта түзету педагогикасын терең зерттеді, өз хоббиын пайдаға асырып, оны кіші бизнеске айналдырды: кулинарлық тағамдар дайындайды. Инстаграмм парақшасын ашып торт, пирог сатады. Бұл кәсіп Нұргүлдің отбасына табыс әкеледі, соны мақтаныш тұтады. Келешекте бұл бизнесін үлкейтіп, өз ісін ашпақшы. Ондағы Нұргүлдің түпкі мақсаты — Бекнұр өскенде мамасының қол астында жұмыс істеп, өмірдегі өз орнын табуы. Өйткені, Бекнұр анасының қасында торт пісіргенде үнемі көмектесіп жүреді, тіпті кейбір торттардың рецептілерін граммдарына дейін есіне мұқият сақтап, торттың дайындалу рецептісін дәлме-дәл айтып беріп отырады. Бұл қасиет – аутист балалардың ерекшелігі, кей кезде оның Бекнұрға да пайдасы тиіп жатады.
Инна
Иннаның қызы – Аида. Оның диагнозы – Даун синдромы. Осыдан 20 жыл бұрын дүниеге келген. Ол кезде жан-жағындағы адамдардың жиіркенішті көзқарастары, пыш-пыш әңгімелері Иннаның жанына түрпідей тиетін. Ол заманда осындай ерекше балаларға арналған дамыту орталықтардың жоқтың қасы. Инна ол кезде 24 жас шамасында, жаңа отау көтерген, күйеуі екеуі тұңғыштарын асыға күтіп жүрген бақытты шақтардың бірі еді. Жүктілік ойдағыдай өтті, ішінде жатқан баласы жыбырлап, көп тепкілегесін, ұл табам деп қуанып жүретін. Міне көп күткен сәт те келіп жетті, дүниеге 4,5 килолық қыз келді, бір қызығы түсі күлгіндеу еді. Дәрігерлер 1-2 күнде баланың бетінің түсі өзгереді деген, солай болып шықты. «Менің қызым бар, қандай бақытты анамын»,- деген қуаныш сезімі Иннаның кеудесін кернеді. Өкінішке қарай, қуанышы тек бір ақ күнге ғана жетті. Келесі күні бөлім меңгерушісі шақырып алып, біз сіздің қызыңызда даун синдромы және жүрегінің ақауы бар деп күдіктеніп отырмыз деп айтқан. Осы уақыттан бастап, Иннаның өмірі күрт өзгерген. Дәрігерлердің айтқан қатыгез сөздері растала бастапты: Даун синдромы да, жүрегінің ақаулығы да. Кардиолог та бұл диагнозбен 1-2 жыл ғана өмір сүреді, операция тек Алматы қаласында ғана жасалады, кезекті күту керек, сау балаларға ота жасап үлгермей жатады, ал сіздің синдромыңызбен сізді ешкім алмайды деген сөздері Иннаға өте ауыр тиіпті. Айналадағы адамдардан еш қолдау таппаған Инна сол уақытта кішкентай сәбиіне қарап отырып, енді не болса да, мен сені ешқашан тастамаймын, жылатпаймын деп өз-өзіне ант берген. Сол 90-шы жылдары жас отбасының не жиған қаражаты, не өз баспанасы болған жоқ. Бірақ қаржылық қиындықтарға қарамастан Инна жұмыстан шығып қызын күтумен айналысуды шешті. Ол кезде интернет жоқ болғандықтан, әркімнен бір сұрастырып арнайы кітаптарды оқып, түрлі түсті карточкалар қиып, пазлдар беріп қызының зердесін дамытуға ерінбейтін. Үш жылдан кейін дүниеге екінші қызы келді. Сіңлісіне қарап, Аида жақсы дами бастады. Компьютер шыққаннан кейін, әкелері компьютер маманы болғандықтан ба, әйтеуір Аиданың техникаға қызығушылығы күн сайын арта берді. Компьютерге Инна қызына арнап әліпбиді жүктеп алды. Аида 4-5 жасында әліпбиді жатқа біліп алды. Ойындар мен пазылдарды компьютерде орындай бастады. Осылай 5 жыл да өтіп кетті, кардиологтың қабылдауына келгенде, қызының қаншалықты сауыға бастағанына дәрігерлер де аң-таң. Кейінірек олар отбасымен Астанаға көшіп келді. Бала тек 6 жасқа келгенде ғана сауықтыру орталығына бара бастады. Сол жердегі мамандардан естігені — Аиданың бұрын үйден шығып көрмесе де, соншалықты дарынды екенін және балалармен де, ересектермен де тез танысып кететінін естіді. Қызы туралы алты жарым жасына дейін мұндай жағымды сөздерді естімеген ана көңілі босап кетті. Содан кейін балабақшаға қысқа мерзімге ғана барды, басында тәрбиешілер сенімсіздікпен қараса да, соңында бәрі мақтап жататын. Енді мектепке баратын уақыт та келді. Балабақшаны тамамдағанда, Аида сөйлей бастады, әліпбиді, геометриялық формаларды жақсы білетін. Мінез-құлқы әлі де әзір емес деп мектепке жолдама беретін ПМПК –дан тағы да өтпей қалды. Инна үшін бұл ауыр соққы болды. Инна бір жылап алып, уүш-жігерін жинап қайта-қайта комиссияға барды. Сынақ мерзімінен өткен соң қызын мектепке алды. Ол кезде бала бағдарламаны дұрыс қабылдай алмаса да, шығарып тастайтын еді. Сонымен, Инна Аиданы мектептен шығарып тастамаса жарар еді деген үреймен мектепке алып келді. Ол уақытта кеңес одағының әдістемесі бойынша бала партада 40 минут отыру керек еді. Аида бұған шыдай алмайтын еді, жүрегі әлсіз болғандықтан, салқын жерді іздеп еденге жата кететін. Бұған мұғалімдер ұрысатын: «Бұл не жатыс, неге жерге жатып алған» — деген сияқты. Әйтеуір бір нәрсе етіп шыдап, бір жыл да өте шықты. Көп ұзамай Астанада кардиологиялық орталық ашылып Туркияда даун синдромы бар балаларға ота жасап, тәжрибе жинап келген, жас маман Горбунов қызының жүрегіне ота жасайды. Осы отадан кейін қызының денсаулығы жақсара бастады. Бір жылдан кейін тағы да бір қиындық пайда болды: аорта клапанының жұмыс істеуі нашарлайды, ол бұл диагнозбен қазір де өмір сүруде, өйткені ол өз өмірі үшін күреседі, көптеген сырқаттарына қарамастан, әрқашан күлімсіреп, денсаулығының ақауын көрсеткісі келмейді, не істесе де бар көңілімен беріліп істеуге тырысады. Осылай 9 жыл бойы арнайы-түзету мектебінде оқиды, мұғалімдер ұжымы Аиданы жақсы көретін, өйткені ол еңбек сабағында жасаған қолөнерлерін Мәскеу қаласында интернет бойынша түрлі сайыстарға белсенді қатысып дипломдар және мақтау қағаздарымен марапатталды. Өте жақсы оқып, жазбаса да, әйтеуір қолынан келеді, сауаты бар. Сол жүрек ауры жыл сайын асқынып бара жатқасын, жақында 3 жыл бұрын тағы да ота жасауға тура келді. Клапанның орнына протез қойғызу керек еді, бірақ Юрий Владимирович Пя клапанды қайтадан жинап біріктірді. Мектеп бітірген соң, мүмкінділігі шектеулі жастарға арналған «Балам-ай» орталығына бара бастады, осы күнге дейін баруды тоқтатпады. Аида техникадан жақсы хабары бар, ұялы телефонға суреттер мен бейнетаспаларды түсіріп, оларды біріктіріп, видеороликтер жасағанды, неше түрлі бағдарламаларды компьютерден жүктеп алғанды жақсы көреді. Билегенді, караокемен ән айтқанды да қатты ұнатады. Назарбаев университетінде ашылған КИТ клубына барғанды жақсы көреді. Онда оның достары көп. Ауруханада жатқанда да, өзі қаншалықты қиналып жатқанына қарамастан ауырып жатқан адамды көрсе, соған қатты жаны ашып, қайғырып, жылап көмек көрсеткісі келіп тұрады. Міне, Иннаның «шуақты» қызы Аида осындай. Әрине, шешілмеген мәселелер көп. Мысалы, өз бетімен ешқайда шыға алмайды, айналадағы адамдардың, балалардың мысқылдары – осының бәрі оған және анасына жағымсыз. Бірақ басқа қиындықтарға қарағанда бұл сөз болып па екен? Инга мен Аиданың ең үлкен қуаныштары әлі алда.
Асима
Қызының аты Айша. Балаларының тұңғышы. Екі айға дейін баланың денсаулығында бір кемшілік бар екенін жас отбасы білмепті. Тек 40 күн өткесін барып Айшаның басын дұрыс ұстай алмайтынын байқап, емхананың невропатологына апарады. Емханадағы учаскелік дәрігер де, неврапатолог та ешқандай диагноз қоя алмағасын, қаладағы педиатрия институтының жоғарғы санатты неврапатологы баланың басында «водянка» бар деп, яғни гидроцефальды синдром деп диагноз қояды. Осылайша неше түрлі дәрі-дәрмекпен баланы анасы емдей бастады. Ол кезде анасы декретте отыр, әкесінің жалақысы осы қымбат дәрілерге кетіп, арасында неврапатолог Енрич фирмасының биологиялық белсенді қоспаларын (БАД) да ұсынып отырған еді, соның көмегі болар-ау деп анасы удай ақшаға алып отырды. Әйтеуір жас отбасының ата-аналары көмектескесін, үзбей осы қоспаларды беріп отырды. Осылайша педиатрия институтында 3 жасқа дейін емделді. Бірақ бала басын 3 айдан кете ұстады, 2 жасында жүрді. 3 жасында тілі жайлап шыға бастағанымен, өзімен жасты балаларға қарағанда, зердесі әлдеқайда төмен еді, айтылған сөзді түсінбейтін еді. Анасының декреті біткесін, жұмысқа шығу керек болды, отбасының бюджетіне көмектесем деп жұмысқа шығып кетті. Айшаны мүмкін балабақшаға берсе, дұрыс сөйлеп кетер ме екен деген мақсатпен үйінің қасындағы жалпыға білім беретін балабақшаға берді. Бірақ сол тұрған жартас, сол жартас 1 жыл балабақшаға барған уақытта баланың дамуында айтарлықтай өзгеріс болмады. Жасы 3-тен аса сол дәрігер невррапатолог: «Менің тарапымнан бәрі істелді, мүмкін эндокринологқа көрсетерсіңдер»,- деп кеңесін айтыпты. Ол кезде қалалық емханаларда эндокринологтар болмайтын еді. Сондықтан Айшаның анасы Қазақстанның бас эндокринологы, профессор Базарбекова Римма Базарбековнаның қабылдауына барыпты. Неше түрлі анализдер тапсырып болғасын, балаға туа біткен гипотриеоз деген диагноз қойылған. «Өкінішке орай, сіз бізге өте жай келдіңіз, сондықтан 3,5 жыл бойы жоғалтқан уақытқа баланың зердесін қалпына келтіре алмаймыз»,- деп айтыпты сонда профессор. Алматы қаласында тұрып, осылай мүмкіндіктерінен айырылып қалған ана «Әттең босқа кеткен уақыт-ай!»,- деп өкініп қала берді. Айшаға «туа біткен гипотиреоз» деген диагноз қойып, мүгедектік берілді. Оны алудың өзі оңай болмады. Профессор Римма Базарбековнаның үлкен абыройының арқасында, емхана әкімшілігі ВТЭК-ке жолдама берді. Айша гормон жетіспеушіліктен эльтироксин деген дәріні қабылдай бастады, осы күнге дейін ішеді. Оны ішпесе, «нақұрыс» болады деген профессордың айтқаны Асиманың құлағында әлі күнге дейін жаңғырып тұр. Айша 4-ке келгенде, арнайы түзету бақшасына бара бастады, ПМПК арқылы жолдама алған. Дәрісін ішіп, арнайы бақшаға бара бастаған Айшаның тілі шығып, айтқан сөздерді түсініп, азғантай уақытта зердесі жылдам әрі қарқынды дами бастады. Бір қызығы, Айшаның тілі 4-ке келе шықса да, музыкалық қабілеті бар екенін, 1 жасында анасы байқады. 1-ге толғанда теледидардан «Даллас» америкалық сериалын қарайтын, сонда басында ойнайтын музыканы дәлме-дәл қайталап, әндетіп отыратын. Осы Айша барған балабақша бір жақсысы, үйінен небәрі бір аялдамадай қашықтықта болды. Балабақша ұжымы нағыз өз ісінің мамандары болатын, ертеңгіліктерде Айша ең басты рөлдерді ойнаған. Айша 5-жасында бүкіл әріптерді жатқа біліп, 6-жасында оқуды үйренді. Міне, 7 жас та келіп жетті, мектепке баратын уақыт та болды. Балабақшаға ПМПК келіп балаларды қай мектепке баратын анықтап жатты. Айшаның дефектологы келіп, анасына оның тек қана арнайы түзету мектебіне ғана лайықты екенін айтты. Сол кезде инклюзия туралы ешнәрсе анасы білмесе де, қызын арнайы түзету мектебіне беруге үзілді-кесілді қарсы болды. Комиссия мүшелеріне Айшаның оқу білетінін айтып, соны тексеруін сұрады. Комиссия төрайымы алдында жатқан 14-шрифтімен жазылған құжатты алдыларына қойып, Айшаның оқып беруін сұрады. Айша мүдірмей оқып берді, аң-таң болған комиссия мүшесі жалпыға білім беретін мектепке барыңыз, егер 1 жылдан кейін қиындық тудырса, сондай мектептердің ішінде түзету сыныптары бар, мектеп бітіргесін аттестат беріледі деді. Қатты қуанған Асима қызын өзінің жұмыс істеп жүрген мектебіне берді. Айша мектепте оқығанда математика және ауызша сабақтардан қиналды. Өйткені Айша мәтінді оқыса да, мағынасына түсінбейтін. Сөйтіп, 1-сыныптан кейін басқа мектептің түзету сыныбына ауысты. Мұғалімі Ольга Юрьевна тәжрибелі, жоғары санатты мұғалім Айшаның сауатты болуына зор үлесін қосты. 10-11 сыныптарды кешкі мектепте жалғастырды. Мектепте өткізілетін іс-шараларда Айша ән айтатын. Көбінесе, ағылшынша әндерді жаттап алады. Ағылшыншасы акцентсіз — америкалық ағылшын тілі. Айшаның білмейтін әні жоқ: орысша болсын, қазақша болсын, радиодан естісе жалғастырып алып кететін. Бір күні автобуста жүргізуші қойған радио даусын естіп, қандай ән айтылса да, соны жалғастыра береді, бірде-бір әннен жаңылыспапты. Оған «бұл қоғамдық көлік, неге оның аузы жабылмайды» деп, алда отырған бір қыз мамасына айқайлапты. Сонда бүкіл автобуста отырған адамдар әлгі қызға ұрысып, бұл қызды Вальдис Пельштың «Угадай мелодию» бағдарламасына апару керек екен депті. Алысқа бармағанмен 2015 жылы Айша «Қазақстан» телеарнасының талантты балаларға арналған хабарына қатысып, Майя Кристалинскаяның «Нежность» әнін айтыпты. Бибигүл Төлегеновадан мақтау естіген, Аружан Саин өзімен бірге Айшаны суретке түсіріпті. Айша қазір 23-те. Ол — өте талантты, мінезі ақжарқын, әрқашан да көтеріңкі көңілде жүреді, тілалғыш, өз-өзіне қызмет көрсете алады, үй шаруасына көмектеседі, інісі мектептен келгенде оның тамағын береді.
Қазіргі уақытта Айшаға дәрігерлер ІІ мүгедектік топты белгілеген. Ол баратын сауықтыру орталығы тоқуды, тігуді, билеуді үйретеді. Айша бұл орталықтан басқа Назарбаев университетіндегі КИТ клубына барады. Сол мектептің волонтер-ұйымдастырушылары: Камила мен Сабина Айшаны бір де бір жобадан қалдырмайды. Алайда, жастарға арналған инклюзивтік оқу жобасы кәсіби білім мекемелерінде ашылып жатырғанмен, колледж директорлары Айшаны оқуға алуға жүрексінді. Тағы да, әке-шешесі жүгіріп, әділдікті іздеп, баланың оқи алатынын дәлелдеп әртүрлі инстанцияларда жүретін болды.
Осы төрт анамен сөйлескен соң байқағаным: бәрінде де балаларға уақытымен дұрыс диагноз қойылмаған; осы балалардың ауру болып дүниеге келгені босану кезінде зақым алғаны; аналардың бұл қиындықтармен бетпе-бет кездескенде, жан-жақтан көмектің аз болғаны; әрі ақпаратты ең бірінші білікті мамандардан естімей, интернеттен іздегені; балаларын әлеметтендіру жолында көптеген бюрократиялық қиыншылықтарға тап болғаны; осы аналарға ешқандай психологиялық көмек көрсетілмегені; қаражаттың жетіспеушілігі және басқа да проблемалар көп. Бұл осындай ерекше балаларды тәрбиелеп отыратын аналардың барлығының басынан өтеді. Бірақ бұл қиындықтардың бәрін еңсеруге болады. Бастысы жақындардың, қоршаған адамдардың қолдауы, түсіністік танытуы. Енді осындай өзгеше балаларды, әсіресе аналарын көрсеңіз оларға мүсіркеу емес, құрметпен әрі түсіністікпен қарау қажет екенін ұмытпаңыз.
Автор: Medianet ЖҚО Астанадағы Медиамектебінің тәлімгері Толқын Гусманова
